Dla rodziców, nauczycieli i wszystkich, którym zależy

Moja przygoda z Asem zaczęła się mniej więcej w 2017 albo 2018 roku. Choć – jak się później okazało – zaczęła się znacznie wcześniej. Zaczęła się narodzinami mojego syna, dziedzica, który właśnie Asem będzie tu nazywany. Dlaczego Asem? Ponieważ moje dziecko zostało zdiagnozowane jako autysta wysokofunkcjonujący, z własnym zespołem – zespołem Aspergera. „Czy ja gram w jakimś zespole?” – zapytał mnie kiedyś z rozbrajającą powagą. I coś w tym jest.

Z tym zespołem Aspergera sobie gramy i żyjemy. Choć właściwie – muszę się tu zatrzymać i powiedzieć to głośno – nie „żyjemy z Aspergerem”. Po prostu go mamy. Tak jak niektórzy mają zielone oczy, a niektórzy nie mają ręki. Może to niezbyt fortunne porównanie, ale oddaje istotę rzeczy: to nie jest coś, od czego można uciec, coś, co można wyleczyć, coś, z czym się „walczy”. To jest część tożsamości mojego syna. On nie będzie inny. I im szybciej my – rodzice, nauczyciele, sąsiedzi, przypadkowi przechodnie – to zrozumiemy, tym lepiej dla wszystkich.

„To nie jest uleczalna choroba. To nie jest choroba w ogóle. To jest styl życia, tożsamość, sposób bycia w świecie.”

Te artykuły piszę przede wszystkim po to, żeby podzielić się tym, czego się nauczyłam – i czego jeszcze się uczę. Nie robię z siebie eksperta w białym kitlu. Ale umówmy się: rodzice dzieci autystycznych, rodzice dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, w większości przypadków są ekspertami. Nie dlatego, że mają dyplomy. Dlatego, że muszą być. Bo nam najbardziej zależy na tym, żeby dokładnie poznać, z kim mamy do czynienia – z własnym dzieckiem.

Na początku – i mnie to spotkało – postrzegamy diagnozę jak coś zewnętrznego. Jak intruza. Jak odrębny twór, który „wpadł” w nasze życie. Z czasem jednak przychodzi zrozumienie: to nie intruz. To jest moje dziecko. Całe, ze wszystkimi swoimi cechami, trudnościami i niezwykłymi zaletami, które – gdy się tylko nauczymy patrzeć – zaczynają olśniewać.

Mam dwoje dzieci: jedno neurotypowe, drugie neuroatypowe. Różnica jest uderzająca – i nie mówię tego, żeby porównywać, bo porównywanie tu nie ma sensu. Mówię to, żeby zobrazować coś konkretnego.

Mojej córce nie muszę tłumaczyć, dlaczego kiedy za dużo mówi, inne dzieci tracą zainteresowanie. Nie muszę jej tłumaczyć, że warto zapytać drugą osobę, jak minął jej dzień – i skąd w ogóle taki zwyczaj się bierze. Nie muszę jej wyjaśniać, do czego służą rozmowy, jak wyglądają, dokąd prowadzą. Ona to po prostu wie. Wchłonęła to z powietrza, z obserwacji, z setek drobnych sytuacji społecznych, których nie zapamiętała, bo nie musiała.

Mój syn tego nie wchłonął. Jemu trzeba to powiedzieć wprost. Pokazać. Przećwiczyć. I to nie jest jego wina – to jest po prostu inny sposób uczenia się świata. Trochę tresujemy te dzieci, jasne. Uczymy je reguł, które dla innych są oczywistością. Ale to nie jest upokarzające ani złe. To jest nasz obowiązek – pokazać mu, jak sobie z tym samodzielnie radzić, kiedy nas już nie będzie obok.

„Mnie już nie będzie. A on będzie. I społeczeństwo będzie. Dlatego nam wszystkim powinno zależeć.”

To zdanie siedzi we mnie od dawna. Bo to jest właśnie rdzeń całej tej sprawy. Nie chodzi tylko o to, żeby moje dziecko „jakoś sobie radziło” w szkole. Chodzi o to, żeby stało się pełnoprawnym, świadomym, szczęśliwym członkiem społeczeństwa – bez nas, rodziców, którzy nie będą wiecznie obok.

I tu dochodzimy do miejsca, które leży mi na sercu najbardziej, i które jest – przyznam szczerze – najtrudniejsze do napisania bez złości.

Nauczyciele.

Nie piszę tego jako atak. Piszę to jako wołanie. W klasach integracyjnych siedzą dzieci takie jak mój syn – i siedzą tam przez kilka, kilkanaście godzin tygodniowo z wami. Więcej czasu niż ze mną. To wy widzicie, jak reaguje na stres. To wy widzicie, kiedy odpływa, kiedy się blokuje, kiedy nagle wybucha z pozornie błahego powodu. I to wy – często bez odpowiedniego przygotowania, bez wsparcia, z klasą liczącą trzydzieści osób – musicie sobie z tym jakoś poradzić.

Rozumiem, że to trudne. Naprawdę rozumiem. Nie piszę tego, żeby oceniać. Piszę to, bo widzę – na przykładzie własnej szkoły – jak mała jest często otwartość na to, żeby się nauczyć czegoś nowego. Żeby zapytać. Żeby sięgnąć po wiedzę, która jest dostępna. Pytam tylko jedno: czy możemy zacząć?

Bo każdy z nas odpowiada – w swoim kawałku – za to, jakiego człowieka wypuścimy w świat. To nie jest tylko sprawa rodziców. Gdyby była tylko nasza, mielibyśmy nauczanie domowe. Jesteśmy tu razem – rodzice, nauczyciele, terapeuci, sąsiedzi, przypadkowi przechodnie. I razem możemy albo utrudnić temu dziecku życie, albo je trochę – tylko trochę – ułatwić.

„Chcę, żeby te artykuły były inspiracją, nie oceną. Każdy z nas ma swoje w swoim woreczku.”

Chciałabym, żebyśmy zaczęli siebie rozumieć. Różne perspektywy. Różne zmęczenia. Różne lęki. I żebyśmy zaczęli siebie wspierać – nie dlatego, że musimy, ale dlatego, że to ma sens. Dla wszystkich.

To jest pierwszy artykuł z tej serii. Będą kolejne – o konkretach, o błędach, o tym, co działa, a co absolutnie nie. O tym, czego się jeszcze uczę. I o tym, że uczenie się nigdy się nie kończy – ani dla mnie, ani dla mojego Asa.