Doktorat z Aspergera
O tym, jak zaczęłam czytać wszystko – i jak przez to przestałam widzieć syna
Kiedy As dostał diagnozę, zrobiłam to, co robi większość rodziców, którzy właśnie usłyszeli coś, czego się nie spodziewali, albo spodziewali, ale nie chcieli potwierdzenia.
Poszłam do księgarni. Internetowej.
Zamówiłam książki. Nie, nie książki – dziesiątki książek.
Tony Attwood – oczywiście, bo wszyscy mówią Tony Attwood. Potem kolejne. Potem artykuły naukowe, których połowy nie rozumiałam, ale czytałam, bo może ta druga połowa coś wyjaśni. Potem podkasty – po polsku, po angielsku, obojętnie. Potem grupy na Facebooku, fora, blogi, wywiady z autystykami, wywiady z rodzicami autystyków, wywiady ze specjalistami, którzy leczą autystyków, wywiady ze specjalistami, którzy twierdzą, że nie ma czego leczyć.
Przez jakiś czas byłam tym człowiekiem, który na każdej imprezie rodzinnej miał coś do powiedzenia na temat spektrum autyzmu. Niezależnie od tego, czy ktoś pytał.
Moja mama słuchała cierpliwie. Brat trochę mniej cierpliwie. Mąż – wtedy jeszcze mąż – słuchał z miną człowieka, który niewiele rozumie, chociaż chciałby…a który co gorsza…nie chce przyjąć do wiadomości faktów.
Obojgu z nas zresztą pogodzenie się z diagnozą zajęło trochę czasu. Rodzinie też.
U niektórych jej członków ten proces trwa nadal…ale to temat na inny felieton.
Nie mówię, że to uczenie się było złe. Wiedza jest dobra. Wiedza jest potrzebna. Gdybym nie przeczytała tego, co przeczytałam, nie wiedziałabym, czym jest przeciążenie sensoryczne, nie wiedziałabym, co to natrętne myśli, nie wiedziałabym, dlaczego mój syn wraca ze szkoły i potrzebuje 20 minut ciszy. Wiedza mi pomogła. Naprawdę.
Ale wiedza mi też coś zabrała.
Zabrała mi zdolność patrzenia na syna bez etykiety przyklejonej do czoła.
Bo w pewnym momencie przestałam widzieć Asa. Zaczęłam widzieć Aspergera. Zaczęłam czytać jego zachowania jak tekst, do którego mam już klucz. On się wierci – przeciążenie sensoryczne. On milczy – shutdown. On się czepia zasad – sztywność poznawcza. On wybucha – meltdown.
Wszystko miało nazwę. Wszystko miało wyjaśnienie. Wszystko pasowało do schematu, który skrupulatnie zbudowałam z setek przeczytanych stron.
I przez jakiś czas byłam z tego bardzo dumna.
Byłam przygotowana. Wiedziałam, czego się spodziewać. Wiedziałam, jak reagować. Miałam procedury, miałam Plan A i Plan B, miałam checklisty. Byłam – jak mi się wydawało – najlepiej poinformowaną mamą dziecka z Aspergerem w promieniu kilkudziesięciu kilometrów.
Problem polegał na tym, że mój syn nie czytał tych samych książek co ja.
I czasem zachowywał się zupełnie inaczej niż powinien.
Pamiętam moment, który mnie zatrzymał – choć nie od razu go rozpoznałam jako zatrzymanie. As miał wtedy może dziewięć lat. Siedzieliśmy przy kolacji i on opowiadał mi coś o pokemonach – nie pamiętam już co dokładnie, bo tych opowieści o pokemonach były setki – a ja w połowie jego zdania pomyślałam sobie: „to specjalne zainteresowanie, typowe dla Aspergera, służy regulacji emocjonalnej i budowaniu poczucia kompetencji.”
I nagle zobaczyłam siebie z zewnątrz.
Moje dziecko mówiło do mnie o czymś, co je zachwyca. A ja siedziałam naprzeciw niego i katalogowałam.
To nie był dobry moment.
Nie powiedziałam mu oczywiście, co myślę. Ale coś się we mnie przestawiło – niewyraźnie, bez konkretnej myśli, bardziej jak dyskomfort niż refleksja. Jakby coś cicho powiedziało: hej, chyba gdzieś zgubiłaś dziecko, a znalazłaś diagnozę.
Prawdziwe przebudzenie przyszło w 2022 roku.
Byłam na wykładzie Krzysztofa Tokarskiego – psychologa, który od lat pracuje z osobami w spektrum i który mówi o autyzmie w sposób, jakiego wcześniej nie słyszałam. Nie przez pryzmat deficytów. Nie przez pryzmat tego, czego brakuje. Przez pryzmat tego, co jest.
I on powiedział coś, co brzmi prosto, ale dla mnie brzmiało jak wybudzenie ze snu.
Powiedział mniej więcej tak: że każda osoba w spektrum jest inna. Że spektrum to nie jest linia od „mało autystyczny” do „bardzo autystyczny”. Że to jest cała przestrzeń, wielowymiarowa, i że każdy człowiek w tej przestrzeni zajmuje swoje własne, niepowtarzalne miejsce. I że żadna książka, żaden podkast, żaden artykuł naukowy nie powie Ci, kim jest Twoje konkretne dziecko.
Tylko ono samo może Ci to powiedzieć.
Jeśli je słuchasz.
A potem padło słowo, którego wcześniej nie znałam w tym kontekście.
Ekstrawertyk.
Mój syn – który według wszystkiego, co przeczytałam o Aspergerze, powinien być introwertykiem ceniącym samotność i unikającym kontaktu – jest ekstrawertykiem. Chce ludzi. Potrzebuje ludzi. Cierpi, gdy jest sam. Szuka kontaktu, nawet jeśli nie zawsze wie, jak go nawiązać. Jego przeciążenie nie pochodzi z bycia z innymi, tylko z tego, że bycie z innymi jest dla niego trudniejsze technicznie niż dla rówieśników. Ale on tego chce. On tego pragnie.
A ja przez lata czytałam o Aspergerze i budowałam w głowie obraz dziecka, które potrzebuje głównie przestrzeni i ciszy.
I częściowo mu tę przestrzeń i ciszę dawałam, bo „tak powinno być”.
A on może po prostu chciał, żebym z nim porozmawiała.
To był moment, po którym zaczęłam czytać inaczej.
Nie przestałam czytać – żeby była jasność. Ale przestałam czytać, żeby rozumieć Aspergera. Zaczęłam czytać, żeby rozumieć narzędzia. A potem odkładać książkę i patrzeć na syna.
Naprawdę patrzeć. Nie przez filtr wiedzy, którą mam. Przez oczy człowieka, który siedzi naprzeciwko innego człowieka i próbuje go zrozumieć.
I odkryłam rzeczy, których żadna książka mi nie powiedziała.
Że As ma specyficzny rodzaj humoru, który jest absolutnie jego własny i który mnie rozśmiesza bardziej niż cokolwiek innego. Że kiedy jest szczęśliwy to podśpiewuje, dokładnie tak samo jak ja…końcówki zdań w specyficzny sposób. I że ta szczęśliwość też jest po pewny czasie drażniąca, bo on nie wie kiedy przestać. Że boi się pewnych rzeczy, których żaden podkast o Aspergerze nie wymienił na swojej liście typowych lęków, np. kiedy inne dziecko nie ma w pobliżu rodzica. Że potrafi być nieoczekiwanie czuły w momentach, gdy się tego najmniej spodziewam i mówić, np. dziękuję Ci mamo, że tak dużo pracujesz, żebyśmy mieli taki ładny dom. Że ma swój własny, wewnętrzny kodeks moralny, który czasem jest surowszy niż mój.
Że jest jedynym na świecie Asem. Nie przypadkiem z podręcznika. Nie ilustracją do artykułu. Moim As-em. Człowiekiem z krwi i kości, z wątpliwościami i pasjami, z ciemniejszymi i jaśniejszymi dniami, z historią, która dopiero się pisze. Doprawiony szczyptą sarkazmu, ironii i kulawego (po mamusi) poczucia humoru. Mój Ci On. Taki jaki jest jest Ok. A moje zadanie to poznawać go lepiej i kształtować bardziej świadomie każdego dnia.
Nie żałuję tych książek. Naprawdę nie. One były rusztowaniem, kiedy nie miałam nic innego. Ale rusztowanie ma sens tylko wtedy, gdy w końcu je zdejmujesz i widzisz budynek, który stoi pod spodem.
Moim budynkiem jest As.
I żadna książka nie jest lepsza od roku uważnej obserwacji.
Żaden podkast nie zastąpi jednej szczerej rozmowy.
Żaden artykuł naukowy nie powie Ci, co Twoje dziecko chciało powiedzieć, gdy milczało przy kolacji.
Tego trzeba się nauczyć samemu. I to nauka, która nigdy się nie kończy – bo dziecko rośnie, zmienia się, zaskakuje, zaprzecza temu, co wiedziałaś wczoraj.
I to jest, jak się okazało, najlepsza część tej całej historii.
Co mi w tym pomogło – a co nie
Nie pomogło mi traktowanie wiedzy jak pewności. Przez długi czas myślałam, że im więcej wiem o Aspergerze, tym lepiej rozumiem swojego syna. To nieprawda. Wiedza ogólna i wiedza o konkretnym człowieku to dwie różne rzeczy. Pierwsza jest punktem wyjścia. Drugą zdobywa się latami i nigdy do końca.
Nie pomogło mi też szukanie swojego syna w opisach innych dzieci. Czytałam relacje rodziców na forach i porównywałam – czy u nas też tak? Czy to znaczy, że…? To była pułapka, bo każde dziecko w spektrum jest inne i porównywanie dawało mi tylko fałszywe potwierdzenia albo fałszywe lęki.
Pomógł mi ten jeden wykład. I to, że ktoś powiedział wprost: znasz teorię, teraz naucz się swojego dziecka. To brzmi oczywiście, ale dla mnie było przewrotem.
Pomogło mi też zaczęcie zadawania Asowi pytań zamiast zakładania odpowiedzi. Proste, konkretne pytania: co było dziś najtrudniejsze? Co ci pomogło? Czego chcesz teraz? Nie zawsze odpowiadał. Ale kiedy odpowiadał, mówiło mi to więcej niż jakikolwiek artykuł.
I jedno zdanie, które zapamiętałam z tamtego wykładu i które wróciło do mnie więcej razy, niż jestem w stanie policzyć:
Twoje dziecko jest ekspertem od siebie samego. Twoją rolą jest być dobrym uczniem.
